Сьогодні Міжнародний день боротьби з акромегалією. Це важка орфанна, тобто майже не виліковна, хвороба. Через пухлину, що виробляє забагато гормону росту у хворих починають рости окремі органи, змінюватися риси обличчя, а цукровий діабет, рак та артрит – лише одні із супутніх наслідків хвороби. Зараз у нашій області 54 зареєстрованих хворих на акромегалію. Серед них 31 у самому Харкові. За законом лікування орфанним хворим має забезпечувати держава. У тому числі й місцева влада. В середньому одному хворому потрібно біля 35 000 гривень на два місяці, аби хвороба не прогресувала. Але у Харкові та області чомусь не можуть знайти ці кошти.
— У міській раді хворим кажуть: або дочекайтесь змін у законодавстві, або шукайте благодійну допомогу. В нас грошей немає. Дивино, Харків багате місто, що може закупити лавки для парку на сотні мільйонів гривень, у той час, як хворим на акромегалію потрібно 4.9 мільйонів, — каже президент всеукраїнскої организації «За здорове суспільство» Олег Андрійчук.
При цьому, з його слів, у багатьох регіонах України гроші знаходяться. Наприклад на Закарпатті, Житомирі чи у Дніпрі. Там не чикають субвенцій з бюджету і лікують хворих місцевим коштом.
Страшно й те, що насправді ховрих значно більше ніж зареєстровано. За статистикою їх біля 40 на 1 мільйон населення. Але акромегалію дуже важко виявити на почткових стадіях. Хвороба може розвиватися непомітно для вас. А її симптоми дуже легко спутати із іншими недомаганнями – підвищений тиск, підвищена пітливість, головні болі.
Хворі закликають центральну та місцеву владу не залишати їх без допомоги. Свої надії вони покладають на майбутню реформу вторинної медицини та зміни у законодавстві. Або хоча б на те, що на них нарешті звернуть увагу.
